核心
  提示
  患病率
  北方高於南方
  關於銀屑病,有醫學觀點認為,由於氣候和環境乃至生活習慣等諸多原因,北方地區尤其是東北地區的患者要多於南方地區。根據1984年我國銀屑病流行病學調查發現,各地患病率高低不同,南方城市患病率為0.153%,北方城市為0.227%,南方農村為0.078%,北方農村為0.176%。
  患者數
  尚無統計數據
  黑龍江或者東北地區到底有多少“皮友”?黑龍江省衛生廳負責新聞宣傳的龔主任告訴成都商報記者:“銀屑病不屬於國家規定的需要統計的傳染病或東北特有的地區病,我們沒有這方面的具體統計數據。”成都商報記者又咨詢了當地某醫科大學第二附屬醫院,該院宣傳工作負責人也表示:“沒有確切統計數據。”
  成都商報記者 羅天 發自哈爾濱
  今年春節期間發生在海南三亞的“裸曬被抓”事件,不僅讓大東海海灘一夜間全國聞名,更讓一個特殊群體漸漸浮出水面。銀屑病,俗稱牛皮癬,由於很難徹底根治被視為“不死的癌症”。這群特殊病人把同病相憐的人親切地稱為“皮友”。
  “皮友”究竟是個怎樣的群體?他們過著怎樣的生活、又是如何與病魔抗爭的成都商報記者走進東北地區特殊的“皮友”群體,記錄下了他們最真實的一面。
  為什麼不吃藥
  焊工吳學龍:
  就那麼點錢,要麼吃藥要麼吃飯
  吳學龍(化名)是成都商報記者在東北地區接觸到的第一位“皮友”,是哈爾濱一個“皮友”QQ群的管理員。今年32歲的吳學龍出生在松嫩平原的一個農村裡。由於家境貧寒,初中畢業後,吳學龍跟著大人進城打工了。20歲那年,他得了銀屑病。12年裡,吳學龍跑遍了東北大大小小的皮膚病醫院,但依然沒能擺脫噩夢的侵擾。“有些藥,吃了之後能在一段時間內起效,但過不了多久又複發了。有些藥不吃還好,吃了之後病情更加惡化。”
  現在,吳學龍沒有穩定的工作,靠做電焊打點零工養活自己。吳學龍說,他老家的那個村裡還有七八個“皮友”。有的病情輕些,有的非常嚴重。他告訴成都成都商報記者:“東北一些農村很窮。這個病治一回就得好幾大百,甚至上千,對於農村人來說,簡直負擔不起。家裡就那麼點錢,要麼選擇吃藥治病,要麼選擇吃飯活命。
  企業員工李永春:
  複發時比吃藥前還重
  47歲的李永春是成都商報記者在哈爾濱接觸的另一位“皮友”,是另外一個“皮友”QQ群的成員。李永春在當地某大型企業擁有穩定的工作,雖然目前效益不好,但每個月有約1300元的穩定收入,有醫保和社保還一套屬於自己的兩室一廳的房子。
  李永春大約是1990年患上銀屑病的,當時21歲左右。久病成醫的李永春對銀屑病有自己的理解:“我們這些病史超過10年的人現在都不吃藥治療了。現在的藥雖說是純中藥,但裡面到底含些什麼,我們病人都不知道。吃完之後是好了,但是很快就會複發。複發的時候,比沒吃藥之前還重。這個病本來就是和免疫系統紊亂有很大關係,越治就越紊亂。”
  李永春說:“我通過泡溫泉、烤電(紫外線照射治療)治好了,能管幾個月。你看我手上這些治好的皮膚,不是和正常皮膚一樣嗎?”說完,他輓起袖子讓成都商報記者看他手臂上的皮膚。
  一方面
  私人醫院
  發佈“根治”廣告
  成都商報記者在走訪過程中發現了一些奇特的現象。比如,一些公立醫院的皮膚科“名醫”從單位離職出來到社會上開私人醫院,利用自己的名氣吸引病人。這些“名醫”擔任院長後很少親自坐診,而是聘請一些醫生代為坐診。另外,成都商報記者還發現,只要在網上一搜,就會出現很多家皮膚病專科醫院的廣告,甚至街上一些出租車上也貼有類似的宣傳廣告。這些廣告都聲稱能夠“治愈牛皮癬、保證不複發”。
  另一方面
  無法根治
  一些患者對治療失去信任
  然而,醫學界經過很長時間的研究,到目前為止依然沒有徹底弄清銀屑病的病因究竟是什麼。另外,在治療方面並沒有特效療法,只能在臨床治療上治愈,但是並不能徹底根治。由於這個病是一種慢性複發性疾病,不少患者需要長期醫治,且各種療法都有一定的不良反應。久而久之,病人對醫生失去信任,甚至認為醫院只是為了收錢,而故意不根治,從而導致醫患關係緊張。齊齊哈爾北鋼醫院皮膚科劉主任告訴成都商報記者:曾經被不理解的病人打過。病人明白之後,多次上門向他道歉。
  東北“皮友”都去哪裡泡溫泉
  1
  “皮友”們現在最擔心的問題就是漲價。李永春說,第一年去的時候,一張床才25元,現在都已經漲到40元了,如果再漲,大家就更治不起了。
  2
  隨著大東海“裸曬被抓”事件的曝光,不少“皮友”擔心“大東海”事件會在五大連池或者興城再次上演,讓他們失去最後的樂園。
  五大連池和興城是首選
  “皮友”擔心失去樂園
  療養,即李永春提到的療法,主要是泡溫泉、曬陽光。在沒有推行醫保以前,李永春每年都會在單位的安排下,到各地的溫泉療養院治病。所以,他對全國的溫泉療養院情況比較熟悉。
  李永春告訴成都商報記者,東北“皮友”基本只去五大連池和興城這兩個地方,去三亞的是極少數。“一般的溫泉都對皮膚病有療效,但這兩個地方特別好。除了裡面的礦物質之外,我們病友長期研究後認為,主要是裡面的放射性物質。興城就是氡泉。”李永春說,“氡具有放射性。(氡可溶於水)水一熱,微量的氡氣開始蒸發,對於我們的病甚至是關節炎、心臟病等都有較好的治療作用。”
  住兩個月療養院要花七八千元
  據李永春說,他們這群人每次泡溫泉一般都是在上上午8點~10點半這段時間。溫泉水一般都是40多度,比較高,大家一般泡10多分鐘就上來。泡熱了,身體就會排汗,大家就上來歇著,喝喝水,等身體涼快了再接著泡。
  不過,李永春表示:“這種治療不是所有人都能承受得起的。”他們一般都是去這兩個地方住療養院。李永春一般住林業部療養院和兵器部療養院。他給成都商報記者算了一筆細賬:“這些療養院都是按房間收費,標間大概80元,包括下池泡水和烤電。除了住宿,我還得吃點、用點,一天的開銷怎麼也得100多元錢。就算我最短只去2個多月,至少也得要七八千元。對於東北的普通上班族而言,這可不是小數目。不像你們南方。”李永春說,裡面偶爾會遇到一些南方來的“皮友”,他們都是包房住。
  “以前沒有醫保,都是單位承擔這比費用。現在即便有醫保也不管用。醫保必須是去指定醫院住院才能報銷,我們去的是療養院,人家不給報。還得自己承擔。”李永春說,“我一年的收入也就一萬四五千元,一大半都花在這病上了。多虧我媳婦每個月還能掙兩千多元錢,不然誰受得了這樣的治療。”
  床費漲了近一倍,療效反降
  包括李永春在內,“皮友”們現在最擔心的問題就是漲價。李永春說,第一年去的時候,一張床才25元,現在都已經漲到40元了,如果再漲,大家就更治不起了。漲價的原因是溫泉水的漲價。李永春2007年左右去的時候,溫泉水才兩三元錢一噸,現在已經漲到20元錢一噸了。“療養院相關費用不漲也沒辦法。”李永春說,“人家也要掙錢啊。現在都是私人承包了,不像以前。”
  李永春感到無奈的是,以前去一次能管一兩年。現在幾乎年年都得去,泡一次最多只管幾個月。所以,他最大的目標就是少吃藥、適量運動出汗,儘量延長髮病的周期。“現在,我們這幫病友年年都在那裡。誰也跑不了。”說到這裡,李永春竟然哈哈大笑起來。
  吳學龍告訴成都商報記者,他唯一一次去療養是4年前的事,當時去的是五大連池,“我只待了1個月吧,都花了三千多元。”今年他打算再去一次,但高額的費用讓他猶豫再三。不久前,他和結婚兩年多的媳婦離婚了,並把所有的財產給了對方。
  “牛皮村”,為治病形成的租客村落
  隨著大東海“裸曬被抓”事件的曝光,他們這群長期被忽視的特殊人群正在逐漸浮出水面。這也引發了不少“皮友”的擔心,怕“大東海”事件會在五大連池或者興城再次上演,讓他們失去最後的樂園。
  據成都商報記者瞭解,五大連池那裡也存在一個類似大東海那邊的“皮友”村落,他們叫它“牛皮村”,都是些去不起療養院的人在那裡租房子住。一位吉林的女“皮友”好心勸告成都商報記者:“無論是在五大連池還是興城,大家對攝像器材都是非常敏感的。輕則被沒收,重則可能遭到群毆。他們本來就脾氣不好,千萬別招惹他們哦。”
  醫生說法
  患者不應
  為追求速效冒險
  對於當前銀屑病在醫療方面的困境,哈爾濱一家老字號皮膚病專科醫院王海龍主任有自己的看法。他建議銀屑病人採取正確的方法:“選擇用藥治療是現在經過醫療公認的比較穩妥的方法,用藥裡面用中藥尤其被大家認可。當然,正規醫院的西醫治療不會有問題。其次,患者不要為了追求速效,冒險嘗試其他一些治療方法。有一些醫療單位為了迎合這些患者,就會提供一些現在國家已經不提倡的甚至是已經禁止了的方法。比如,激素和一些抗腫瘤藥。如果患者採用了這些不當的方法,也許當時會有效果,但停藥以後過段時間複發起來,病情更加嚴重,對身體也有很大傷害。”
  盲目曬太陽
  或有副作用
  成都市第二人民醫院皮膚病醫院皮膚科主任路永紅告訴記者,臨床上治療銀屑病有很多方法,包括中醫的、西醫的,水療、中藥熏蒸等,而曬太陽並不是一個好的選擇。“使用光照治療銀屑病,我們通常採用照射窄波UVB,或者照射308準分子光。”路永紅表示,特定波長的光對銀屑病具有較好的治療作用,這兩種方法就是利用這一原理來進行治療的,治療效果一般很明顯,可以照射局部,也可照射全身進行治療。而曬太陽則不具備這些條件。首先,太陽光由紅外光、紫外光、可見光等長、中、短波光組成,其中對銀屑病具有治療作用的特定波長的光很少,因此治療效果較為有限,作用不大;其次,陽光里大量的不可控紫外線等對人體有害,太陽下的暴曬還會導致曬傷甚至引發皮膚癌等。
  整個行業
  需加強監管整頓
  另外,王海龍也呼籲有關單位加強對整個行業的監管和整頓。他說,正規醫療單位都是把安全放在首位的,但不正規醫療單位不僅手段差,更容易反覆,會造成患者失去信心。必須消除誤導性宣傳,否則只會讓更多的病人上當受騙。同時,還必須加強監管力度,堵住以前的漏洞。比如,利用網絡行騙以及醫托。醫托對於廣大農村地區的病人來說,危害是相當大的。  (原標題:銀屑病患者的困境)
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